(Adnkronos) – “La legge 167, che istituisce gli screening neonatali estesi, è un vanto del nostro Paese. È una legge fondamentale che ha fatto tanto per tanti bambini, perché le malattie rare sono molte. Questo evento”, a 10 anni dall’arrivo della legge, “rappresenta un momento di confronto, un momento per valutare ciò che è stato fatto, ma anche, e soprattutto, ciò che deve essere fatto per il futuro”. Lo ha detto Andrea Piccioli, direttore generale dell’Istituto superiore di sanità, oggi a Roma partecipando all’evento ‘Lo screening neonatale esteso tra risultati raggiunti, nuove sfide e opportunità’, promosso da Uniamo-Federazione italiana malattie rare per celebrare i 10 anni della legge 167/2016.
“Il coordinamento dello screening nazionale esteso è istituito presso l’Istituto superiore di sanità”, ricorda Piccioli. “Sono tanti anni che lavoriamo, soprattutto nell’ambito che la legge ci affida, cioè nel controllo della responsabilità di tutti gli enti che confluiscono in questo progetto – ministero della Salute, Regioni, Iss, Centro delle malattie rare – per garantire un’equità sanitaria fondamentale. Oggi la parte più importante è la strutturazione di un archivio, che è l’ultima cosa che ci manca: un archivio – sottolinea – è fondamentale perché senza dati non riusciamo a capire fino in fondo le dimensioni di questo fenomeno”.
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