(Adnkronos) – Come incidono il lupus eritematoso e la nefrite lupica sulla vita quotidiana delle persone? Quali costi comportano per i pazienti e le loro famiglie? E quali difficoltà si incontrano nell’accesso ai percorsi di cura? Per rispondere a queste domande e costruire una fotografia aggiornata della realtà italiana, è ancora possibile partecipare alla survey nazionale promossa da Apmarr – Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Aps Ets, in collaborazione con Crea Sanità, nell’ambito del progetto di ricerca ‘Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure’, lanciata nel marzo scorso. L’indagine, disponibile online sul sito di Apmarr Aps Ets (https://www.apmarr.it/ricerca-apmarr-crea/) – informa una nota – è rivolta alle persone che convivono con lupus eritematoso e nefrite lupica per raccogliere, in forma anonima, informazioni relative a 3 aspetti fondamentali: qualità della vita, utilizzo delle prestazioni sanitarie e costi sostenuti direttamente dai pazienti.
“L’obiettivo della survey è dare voce alle persone che vivono ogni giorno con queste patologie e raccogliere dati che oggi risultano ancora insufficienti – afferma Antonella Celano, presidente Apmarr Aps Ets – Ogni questionario compilato rappresenta un contributo prezioso per comprendere meglio l’impatto reale della malattia e per sostenere richieste di miglioramento dei servizi, dell’assistenza e dell’equità di accesso alle cure. Per questo invitiamo tutti i pazienti interessati a dedicare pochi minuti del proprio tempo alla compilazione”.
I risultati contribuiranno ad arricchire il patrimonio di conoscenze disponibile su queste patologie e costituiranno una base scientifica utile per orientare le future politiche sanitarie e organizzative. Disporre di dati aggiornati e rappresentativi – riferisce la nota – è fondamentale per comprendere il peso delle patologie sulla vita delle persone e sul sistema. Una partecipazione ampia consentirà di ottenere evidenze più solide e affidabili, indispensabili per individuare le criticità e progettare interventi realmente efficaci. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionante di Roche e Celltrion e prevede, nelle fasi successive, l’estensione dell’analisi ad altre patologie reumatologiche e l’approfondimento delle disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure.
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