Una malattia rara e complessa, ma anche una comunità di pazienti, famiglie, clinici e associazioni che chiede maggiore attenzione, percorsi di cura adeguati e risposte concrete. Sono i temi del digital talk ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia‘. La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine che si riconoscono in una descrizione speciale – le bimbe dagli occhi belli – perché riescono a comunicare bisogni ed emozioni con un’intensa espressività nello sguardo. In Italia si stima che siano tra 1.500 e 2.000 le persone che convivono con questa condizione caratterizzata da bisogni assistenziali complessi e da un forte impatto sulla qualità della vita delle famiglie.
Al centro del confronto – promosso da Adnkronos in collaborazione con Acadia – ci sono i contenuti del recente Libro Bianco sulla sindrome di Rett, presentato al Parlamento europeo con il contributo di associazioni pazienti, comunità scientifica e istituzioni, per individuare le principali priorità e le azioni necessarie a migliorare diagnosi, presa in carico, ricerca e accesso alle cure.
