Malattie rare: Rossi (Alexion), ‘ritardo nella diagnosi, caregiver rinunciano a lavoro e vita

Con il Libro bianco realizzato nell’ambito del progetto Woman in Rare “abbiamo visto che ci sono oltre 2 anni di ritardo diagnostico nelle donne rispetto agli uomini. Parliamo di circa 2 milioni di donne che convivono con una malattia rara o che sono caregiver di una persona che ne soffre. Per molti anni abbiamo avuto la possibilità di ascoltare le storie di diverse donne colpite da malattie rare, o di persone che assistevano bambini, fratelli e padri affetti da queste patologie. È stato chiaro fin da subito che l’impatto della malattia sulla vita di queste donne fosse molto importante su molti aspetti. Il grande vantaggio di questa ricerca è che siamo riusciti a mettere insieme diverse storie singole per creare delle evidenze di gruppo”.  Così Anna Chiara Rossi, Vp & General Manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare disease, commenta il Libro bianco “Da rara a riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver”, che raccoglie i risultati dell’indagine nazionale condotta da Censis e Altems Advisory per Women in Rare – il Think Tank ideato e promosso dalla farmaceutica in partnership con Uniamo, la Federazione italiana malattie rare e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato scientifico composto per il progetto.