(Adnkronos) – “In passato il paziente era semplicemente l’oggetto dello studio, quindi un soggetto passivo. Oggi, invece, riveste un ruolo da protagonista: è coinvolto, partecipa, è parte integrante del processo e influenza l’intero ciclo di vita della ricerca clinica, migliorandone la qualità e accorciandone i tempi. Come lo fa? Innanzitutto attraverso l’informazione, che può avvenire anche partecipando alla vita delle associazioni che rappresentano le varie patologie. In secondo luogo, attraverso la partecipazione diretta agli studi clinici. Partecipare significa condividere i dati e collaborare alla progettazione stessa dei trial di sperimentazione, facendo emergere fin dall’inizio i bisogni reali del paziente e della patologia che lo riguarda”. Così Daniela Cavallaro, paziente esperto dell’Accademia dei Pazienti Eupati – European patients’ academy on therapeutic innovation, intervenendo alle celebrazioni per la Giornata internazionale degli studi clinici, che si celebra oggi su iniziativa di Afi (Associazione farmaceutici industria), Fadoi (Federazione delle associazioni dirigenti ospedalieri internisti),Gidm (Gruppo italiano data manager e coordinatori di ricerca clinica), Simef (Società italiana medicina farmaceutica), con il contributo di Roche , nell’ambito della campagna Ricerca Circolare. .
Il paziente che desidera diventare “esperto, oggi ha la necessità di seguire un percorso che sia certificato e valido. Affinché venga riconosciuta l’autorevolezza del paziente – spiega Cavallaro – le sue competenze devono essere sostenute da una formazione continua e costante, che non si ferma mai. Di conseguenza, le competenze principali includono la predisposizione ad apprendere continuamente e la conoscenza approfondita delle varie fasi della ricerca, dalla fase preclinica fino alla fase quattro della sperimentazione. A questo – conclude – si aggiunge un ruolo attivo nella condivisione delle informazioni con gli altri pazienti che, magari, sono ancora distanti da questa realtà”.
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