Malattie rare, Egpa: la corsa contro il tempo e le nuove prospettive

‘Egpa è una malattia rara che colpisce meno di 5 persone ogni 100.000 abitanti, ma il suo impatto è devastante: infiamma i vasi sanguigni e aggredisce organi vitali come cuore e reni, esponendo al rischio di eventi cardiovascolari anche gravi, come infarto e ictus. Il nemico principale è il tempo. Nelle fasi iniziali la patologia viene spesso confusa con asma grave o rinosinusite, causando anni di ritardo nella diagnosi e danni d’organo irreversibili. Per invertire la rotta, le associazioni Apacs Aps, Egpa Study Group insieme alla comunità scientifica, le istituzioni e Gsk hanno presentato alla Camera il Libro Bianco “Storie di vita con Egpa”, un vero e proprio piano d’azione in sette punti. L’obiettivo è superare la frammentazione delle cure e sfruttare al meglio le nuove terapie biologiche mirate, migliorando concretamente la vita di pazienti e caregiver.