Malattie rare: Scopinaro (Uniamo), ‘diagnosi tardiva per le donne, servono azioni concrete’

“Le donne vengono diagnosticate in ritardo rispetto agli uomini. È un dato documentato grazie alla ricerca che abbiamo condotto e ai dati che il Censis ha elaborato”. Con il Libro Bianco presentato a Roma “cercheremo di attirare ancora di più l’attenzione della politica verso azioni concrete che possano migliorare i percorsi delle donne all’interno della sanità, ma anche e soprattutto cercare di capire, in una misura più complessa e olistica, che cosa si può fare per migliorare la loro qualità di vita”. Così Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – Federazione italiana malattie rare, intervenendo al Senato della Repubblica in occasione della presentazione del Libro Bianco “Da rara a riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver”, che raccoglie i risultati dell’indagine nazionale condotta da Censis e Altems Advisory per Women in Rare – il Think Tank ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership proprio con Uniamo e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato scientifico composto da esperti nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali.