La forza dell’invisibilità raccontata attraverso l’obiettivo fotografico. È questo quindi il cuore di “Quello che non vedi”, il progetto fotografico e narrativo dedicato alla miastenia gravis che OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha sviluppato insieme alle principali associazioni italiane che rappresentano i pazienti.
I protagonisti dell’iniziativa sono Angelo, Antonia, Barbara, Filippo e anche Mariangela, persone che convivono quotidianamente con questa patologia rara. Le loro storie prendono forma attraverso gli scatti realizzati da Francesca Bolla e Tommaso Lusena de Sarmiento, raccolti all’interno dell’omonimo volume fotografico d’autore.
L’iniziativa arriva nel mese dedicato alla sensibilizzazione sulla miastenia gravis e coinvolge pazienti, associazioni e istituzioni con l’obiettivo di portare all’attenzione dell’opinione pubblica una malattia rara spesso invisibile, ma capace di incidere profondamente sulla qualità della vita delle persone.
Un racconto che va oltre la diagnosi
Il progetto nasce per descrivere la miastenia gravis nella sua interezza, andando anche oltre gli aspetti strettamente medici della malattia. Le fotografie e le testimonianze raccolte mettono quindi in evidenza le conseguenze psicologiche, relazionali, sociali e professionali che accompagnano la vita dei pazienti.
Le esperienze di Angelo, Antonia, Barbara, Filippo e Mariangela, provenienti da contesti personali e lavorativi differenti, condividono un obiettivo comune: favorire una comprensione autentica della malattia e contrastare stereotipi, pregiudizi e anche semplificazioni che spesso caratterizzano le patologie invisibili.
La testimonianza di Mariangela Pino
Miastenia gravis ph press
Mariangela Pino, vicepresidente di AIM e protagonista del progetto fotografico, ha evidenziato le difficoltà che molte persone affrontano ogni giorno.
“La miastenia gravis non sempre mostra i suoi effetti all’esterno, ma questo non riduce il peso che esercita sulla vita delle persone. Molti pazienti devono giustificare continuamente la propria stanchezza, le difficoltà nei movimenti, i problemi respiratori o l’impossibilità di sostenere ritmi considerati normali. Quando i sintomi restano invisibili, anche il rischio di esclusione sociale, lavorativa e sanitaria aumenta sensibilmente.”
Cure personalizzate e percorsi multidisciplinari
Durante il confronto tra associazioni, pazienti e rappresentanti istituzionali è emersa con chiarezza la necessità di rafforzare percorsi assistenziali multidisciplinari e garantire un accesso più equo alle innovazioni terapeutiche.
Antonia Occhilupo, vicepresidente dell’Associazione Miastenia APS, ha richiamato l’attenzione sull’importanza della medicina personalizzata.
“Le persone che convivono con malattie rare meritano percorsi terapeutici adeguati e costruiti sulle loro esigenze concrete. La medicina personalizzata significa offrire pari opportunità di accesso alla diagnosi, ai centri specializzati, ai trattamenti innovativi e anche a una presa in carico che tenga conto degli aspetti clinici, psicologici, sociali e professionali.”
Il valore della collaborazione tra tutti gli attori coinvolti
Secondo Barbara Maccanico, segretaria dell’Associazione Miastenia ODV, la collaborazione tra associazioni, istituzioni, professionisti sanitari e mondo dell’informazione rappresenta uno strumento essenziale per produrre cambiamenti concreti.
“Fare rete tra associazioni, istituzioni, clinici e professionisti della comunicazione permette di trasformare la consapevolezza in azioni reali. Progetti artistici e narrativi come ‘Quello che non vedi’ non si limitano a sensibilizzare il pubblico, ma aiutano a evidenziare bisogni concreti, a superare gli stereotipi e a creare una cultura più attenta ai diritti, all’assistenza e all’accesso alle cure delle persone con miastenia gravis.”
Il ruolo delle istituzioni nella sensibilizzazione
Miastenia gravis ph press
L’evento ha coinvolto anche rappresentanti delle istituzioni e del Parlamento, che hanno sottolineato il ruolo fondamentale della comunicazione nella diffusione della conoscenza sulle malattie rare.
Elisa Pirro, componente della Commissione Bilancio del Senato, ha ricordato quanto sia importante valorizzare iniziative capaci di dare voce ai pazienti.
“Le malattie rare invisibili continuano a rappresentare una sfida sanitaria, culturale e sociale. Iniziative come questa consentono di far emergere esigenze troppo spesso trascurate. Qualità della vita, inclusione e accesso omogeneo alle cure devono restare priorità centrali nell’azione delle istituzioni.”
Anche Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, ha posto l’accento sul contributo fondamentale delle testimonianze dei pazienti.
“La voce delle persone che convivono con queste patologie aiuta a costruire politiche sanitarie più vicine ai bisogni reali. Progetti di sensibilizzazione come questo rafforzano la conoscenza di malattie ancora poco note e favoriscono l’attenzione verso l’innovazione terapeutica e i percorsi personalizzati. La miastenia gravis non incide soltanto sulla salute fisica, ma coinvolge anche la sfera psicologica, familiare, lavorativa e relazionale. Per questo servono modelli di presa in carico globale che accompagnino pazienti e caregiver lungo tutto il percorso assistenziale.”
Una malattia rara che incide sulla vita quotidiana
La conferenza stampa ha sicuramente offerto un’importante occasione di dialogo tra pazienti, associazioni e istituzioni sul tema delle malattie rare invisibili e sulla necessità di rafforzare la consapevolezza pubblica riguardo al loro impatto complessivo.
La miastenia gravis è una malattia autoimmune rara caratterizzata da debolezza muscolare variabile, una condizione che può compromettere attività fondamentali come parlare, sorridere, alimentarsi, respirare, lavorare e mantenere una vita sociale attiva.
Nonostante le conseguenze significative che può determinare, molte persone conoscono ancora poco questa patologia e spesso ne sottovalutano gli effetti proprio perché i sintomi non risultano immediatamente visibili.
Le realtà che sostengono il progetto
Il progetto “Quello che non vedi” e la conferenza stampa online di presentazione hanno ricevuto il supporto di OMaR in collaborazione con AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, Associazione Miastenia Gravis APS e AM – Associazione Miastenia ODV.
L’iniziativa ha inoltre ottenuto un contributo non condizionante da parte di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB, realtà impegnate nella ricerca e nell’innovazione terapeutica nell’ambito delle malattie rare.
A cura di Sharon Costa
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