(Adnkronos) – “Il documento presentato oggi nasce con un duplice obiettivo: da un lato offrire una fotografia aggiornata dello stato della ricerca clinica in ambito oncologico ed emato-oncologico in Italia; dall’altro individuare strategie per aumentare il coinvolgimento dei pazienti nelle sperimentazioni”. Lo spiega Rossana Bubbico, responsabile Think Tank dell’area Health and Life Sciences di The European House – Ambrosetti, nel suo intervento alla presentazione – oggi a Roma – del Working Paper ‘Protagonista della ricerca. Il paziente al centro dei trial in oncologia ed emato-oncologia’, realizzato da Teha con il contributo non condizionante di Amgen.
“Numerosi studi dimostrano che una maggiore partecipazione dei pazienti rende la ricerca clinica più efficace. Tuttavia – sottolinea Bubbico – esiste un evidente paradosso: sebbene 9 cittadini su 10 si dichiarino disponibili a partecipare a uno studio clinico, in Italia solo il 5% dei pazienti oncologici adulti vi partecipa”. Per comprendere le ragioni di questa “bassa partecipazione dei pazienti ai trial”, il lavoro ha individuato “4 principali barriere”. La prima riguarda “gli aspetti regolatori e burocratici (tempi lunghi, procedure complesse, ritardi nell’applicazione delle norme che rallentano l’avvio dei trial), spesso complessi e disincentivanti”. La seconda è legata “alla comunicazione e al coinvolgimento dei pazienti, ancora insufficienti”. La terza riguarda “l’organizzazione del sistema, in particolare la carenza di figure professionali dedicate, come infermieri di ricerca e data manager, fondamentali per supportare i trial. Infine, emergono criticità anche sul piano operativo e gestionale dei percorsi di sperimentazione”.
Accanto alle barriere, il documento individua anche “alcune leve già disponibili, ma ancora poco utilizzate in modo sistematico. Tra queste – sottolinea l’esperta – il coinvolgimento dei pazienti nei comitati etici, l’e-recruitment, l’impiego dell’intelligenza artificiale per semplificare i processi, ridurre la burocrazia e migliorare la qualità dei dati raccolti nei trial, e un maggiore utilizzo dei Proms (Patient-reported outcome measures), strumenti che permettono di raccogliere direttamente dai pazienti informazioni su esperienze dei pazienti, sintomi ed effetti collaterali. Si tratta di strumenti concreti – conclude Bubbico – che, se adottati in modo strutturale, possono migliorare significativamente la partecipazione dei pazienti e, di conseguenza, rendere la ricerca più accessibile, inclusiva ed efficace”.
