Quando una famiglia affronta la presenza di un figlio con una disabilità grave, le conseguenze coinvolgono ogni aspetto della quotidianità. L’assistenza continua, le preoccupazioni, le rinunce personali e la sofferenza possono accompagnare i familiari per molti anni, modificandosi nel corso del tempo.
Partendo dalla tragedia avvenuta a Pietralata, a Roma, che ha coinvolto una famiglia con una bambina gravemente disabile, Ivan Iacob, segretario generale dell’AUPI, Associazione Unitaria Psicologi Italiani, richiama l’attenzione sulla necessità di sostenere non soltanto la persona con disabilità, ma anche chi se ne prende cura ogni giorno.
«Quando in una famiglia c‘è un figlio con una disabilità grave, quella condizione entra inevitabilmente nella vita di tutti», afferma Ivan Iacob, sottolineando quanto sia importante riconoscere anche le difficoltà vissute dai familiari.
Secondo l’AUPI, il sistema di assistenza non può basarsi esclusivamente sulla capacità delle famiglie di affrontare autonomamente un carico tanto impegnativo. Psicologi, medici, educatori e servizi territoriali possono infatti contribuire allo sviluppo delle capacità e delle autonomie della persona con disabilità, accompagnando allo stesso tempo i genitori nella gestione della situazione familiare.
Risorse pubbliche ancora troppo frammentate
Le forme di sostegno pubblico sono già presenti, ma secondo Ivan Iacob rimangono spesso difficili da utilizzare in modo efficace. Procedure complesse, numerosi adempimenti amministrativi e la necessità di ripetere certificazioni e valutazioni possono trasformare l’accesso agli aiuti in un percorso particolarmente gravoso.
«Le risorse pubbliche esistono, ma troppo spesso sono insufficienti, frammentate e circondate da una burocrazia estenuante», osserva il segretario generale dell’AUPI.
Il rischio è che gli strumenti pensati per ridurre il peso dell’assistenza finiscano, in alcuni casi, per aggiungere ulteriori difficoltà a persone già sottoposte a una forte pressione quotidiana.
Assistenza, sollievo e sostegno psicologico
Per affrontare in modo più completo le situazioni di maggiore gravità servirebbe una rete di interventi costruita attorno alla persona e al suo nucleo familiare. Tra le necessità indicate figurano l’assistenza a domicilio, periodi di sollievo per chi svolge il ruolo di caregiver, supporto psicologico continuativo e percorsi educativi e riabilitativi.
Un ruolo importante dovrebbe essere riservato anche alle occasioni di socializzazione e ai percorsi finalizzati a sviluppare una maggiore autonomia. L’obiettivo è costruire un sistema capace di accompagnare la famiglia nel lungo periodo, senza lasciarla sola davanti alle difficoltà.
Il nodo del «dopo di noi»
Tra gli aspetti più delicati c’è anche la prospettiva del futuro. Per i genitori di una persona con disabilità grave, infatti, alla gestione delle esigenze quotidiane può aggiungersi la preoccupazione per ciò che accadrà quando non saranno più in grado di occuparsi direttamente del proprio figlio.
La pianificazione del «dopo di noi» dovrebbe quindi diventare parte integrante di un percorso assistenziale costruito nel tempo. L’obiettivo è evitare che l’incertezza sul futuro aumenti ulteriormente il peso emotivo e organizzativo già sostenuto dai familiari.
Riferendosi alla tragedia di Pietralata, Ivan Iacob invita però alla prudenza nel collegare direttamente l’accaduto alla presenza o all’assenza di determinati servizi.
«Non possiamo sapere se servizi diversi o maggiori avrebbero potuto evitare ciò che è accaduto, e sarebbe scorretto affermarlo senza conoscere fino in fondo la storia di questa famiglia», precisa Ivan Iacob.
La vicenda, secondo l’AUPI, dovrebbe comunque spingere a una riflessione più ampia sul modo in cui la società affronta le situazioni di disabilità più complesse.
«Prendersi cura della disabilità non può essere soltanto un affare privato», conclude Ivan Iacob, ponendo al centro del dibattito la responsabilità collettiva nel garantire sostegno, assistenza e prospettive concrete alle persone con disabilità e alle loro famiglie.
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